12/28 BBM青田七六  

這段期間有很多的變化

發生了第一次的放電大抽搐

因為這樣做了很多深度的檢查

發現了QQ的左小腦部份有輕微的積水

這些會影響他的平衡和手部精細的動作

之前我只知道QQ的腦部有白質會影響粗動作發展

QQ的粗動作發展才會遲緩

這次檢查後我終於知道為什麼大部分的早產兒

只需要物理治療,QQ卻連細動作發展都在邊緣

且他2歲會走路後至今3歲了走路的平衡還是不好

在選擇讀幼稚園之前醫生就有建議我們可以去發展中心

只是媽媽我心裡總是想讓他試著跟一般孩子一樣

先去普通幼稚園試試看

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(在幼稚園上課,其實還蠻ok的)

至今去幼稚園也滿4個多月了

生活自理的部份他都進步很多

雖然學校沒有拒絕收他

但是在學習操作一些精細的勞作時他開始面臨困難

看似ok生活的很好,但也感覺他常常感到挫折

其實QQ最大的優點,就是他是一個活潑外向的孩子

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(之前在美語幼稚園,其實他也悄悄的學會了英文字母和one.two.three)

他願意嘗試跟大家一起,也喜歡跟人親近

但是老師告訴我他做不到某些事,別人可以時他會對自己生氣

比如著色無法畫在圖案內.無法簡單的套入剪刀.不會摺紙

加上語言的表達也遲緩,總覺得原本認知發展蠻好的他

也因為一些困難而影響到他,有時上課就會說不要或放空坐著

在做完3歲的發展評估後,媽媽我決定讓他在下學期到發展中心上課

這個部份也是跟腦神經醫生溝通討論後做的決定

其實醫生跟我說他現在的狀態已經很棒了

(以一個小腦發育有缺陷的孩子)

能聽懂我們說什麼能用自己的方式和簡單字詞表達情緒

會走路.簡單的生活自理也ok

但是加強復健強度對他會更好

趁著現在3歲到念小學前還有2年多的時間可以追

去發展中心也有機會讓他在學齡前追上大家

否則以他目前在幼稚園的情況很可能會造成學習上越來越大的障礙

只是這個過程曾經讓我很煎熬,

我甚至想著他落後的那一年就當作他總是少一歲不行嗎?

我努力的想讓他當個普通的孩子

最終我發現,自己並沒有接受“特殊“這個名詞

如果你沒有擁有一個特殊的孩子你對於慢飛天使是害怕?是接受?是同情?

在這個過程裡,我終於明白了老天給我的任務就是真正發自內心的去接受他

唯有跨越了障礙才是真正的接受

在這個環境裡認真的走一回之後我才能當那個我期待能保護孩子的小小森林吧!

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我們在很短的時間內為他申請了手冊去參觀了發展中心

在發展中心針對遲緩的孩子有分等級來分班

輕度的孩子有些就讀1.2年後又能回到一般幼稚園上學的

認真的了解之後,我覺得我一開始或許就該讓他去的

讓老師對他做生活式的發展訓練一整天,

比起我下班1週上課2.3次來的強度高多了!

也或許他能得到更多的成就感~我希望他能開心

雖然他很愛現在的老師總跟我說不要去新學校~他要Anna

而且原本以為剛好會在2月份學期開始時換過去

沒想到1月份剛好有小朋友離開發展中心到一般幼稚園去

名額突然出來了,

入學的頭1.2週我又要花時間陪他重新適應了

QQ頭一天上課除了沒有午睡之外大致上都很ok

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吃飯的部份也沒有因為用鐵盒便當就吃的不好,都有吃光光

我們一直都是團體生活所以他可以適應的很快

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(在球池裡的阿Q,目前我覺得最顯著的進步是語言,才去一週最近能說得5個字句子多出很多)

但是第二天之後卡在校車了,目前坐上校車就哭...

其實最艱難的部份,應該是媽媽我本身的調適吧!

現在我接受這些之後,才發現特殊身分真的是大多數遲緩兒媽媽的難關

在醫院裡很多媽媽至今都無法接受這個部份

其實這個過程裡我找了很多人陪我聊天,陪我渡過接受的這個過程,

很感謝我的姊妹.同事們!大家都耐心的聽我說這件事,也支持我

感謝在博正上班的魚媽,我終於明白在擁有早產兒後她為何毅然的選擇特殊教育

很感謝豬媽,她說如果有符合資格她一定會去,可以每天加強安心多了

很感謝BBM的育兒姊妹們,大家都很支持我的決定,你們沒有用奇異的眼光看待QQ

Q拔告訴我在申請手冊時,在社會局窗口辦公的小姐告訴Q拔說

他們家的孩子是在住宿式的發展中心

她很後悔自己沒有早點接受早療

內心逃避這個問題也害怕,

所以她一直鼓勵Q拔說我們這樣很好早點去

未來很有機會在學齡前追上大家就能上一般小學快樂學習

離開時還跟Q拔說-加油

說真的我們2人不知聽過幾百人跟我們說加油!

但卻覺得聽到這樣的加油心很酸也很感謝

阿姨!謝謝你!我也祝福你!你和你的孩子是我心中最美的天使

曾經看過電視節目介紹罕見疾病的坪坪小朋友

她是五感失去的孩子,雖然現在4肢仍然無力

卻能畫畫.彈鋼琴那樣的畫面非常震撼我

這些都是她的媽媽細心陪伴她練習而來的

所以我相信只要我不厭其煩的陪QQ練習,他一定也可以的!

比起很多孩子,我們已經非常幸福!

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希望他在發展中心可以開心學習

趕快追上發展進度,

大家一起幫QQ加油吧!

 

 

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    zoetimaus 發表在 痞客邦 留言(18) 人氣()