我的Q baby

這篇簡單來說是想紀錄一下目前QQ癲癇.腦部發育等相關的生長與生活紀錄

在QQ第一次癲癇發作後開始一連串的檢查與確認

直到2014年初確診開始用藥後至今已1年2個月

今年度原本國泰的醫生想重新做一次檢查的

但是在北醫做發展評估時，專攻小兒腦神經的副院長剛好經手了他的病歷

（檢查前很皮的樣子，接著打了鎮定藥物就盧小小一下午）

建議我們重新做一次核磁共振利用北醫目前在台灣較先進的技術細切

以確認他小腦與腦幹的發育，排除罕病或基因缺陷造成遲緩的疑慮

原本對於之前北醫其他醫生診斷QQ為Dandy Walker後一直有些感冒

所以沒有在北醫做癲癇的治療，

以至於我們早療復健在北醫，癲癇在國泰拿藥看診

但是經過副院長認真積極的解釋後，

我們決定在北醫做核磁共振（因為感覺有較新的技術與軟體）

副院長從先前的片子中也懷疑QQ的小腦與腦幹發育不佳

畢竟一般的早產兒大腦腦室白質軟化而造成動作遲緩

但是目前QQ除了動作遲緩外語言與認知也稍遲緩

這樣全面性的遲緩從腦部的片子看來確實也令人擔心

醫生解釋因為小腦腦室的空腔，讓QQ的大腦生長方向有些佔據小腦的位置

所以從QQ身體反映出來的症狀就是身體平衡不佳，手部協調不佳容易抖動

當然也許檢查也不見得能有更積極的治療

對於遲緩的情形最佳的治療就是－加強復健強度（就是認真的做各項復健與日常訓練）

但是趁這個機會全面性的瞭解一下也是好事

經過檢查之後他的大腦神經走向很明顯有一邊較少

但是醫生說還在可接受範圍裡

最新的發現是小腦的部分有一個凸起的神經結

這個部分是後天的發育不完全

除了會影響語言與認知之外

也覺得癲癇主要是因為這個部分所以會有不正常的放電

目前也沒有更積極的治療方式

除了復健還是復健了！

經過這次檢查完全排除Dandy Walker（同家醫院2種診斷真ooxx）

只是目前他的語言與認知有進步到介於遲緩的邊緣

分數比其他項高很多

是讓媽媽感到比較欣慰的

至少感覺努力的復健與跟他有邏輯的聊天

對他是很有幫助的 

之後將這些檢查的片子帶回給國泰的洪醫生看

醫生與北醫的院長看法一致

大腦部分雖然有白質軟化但是整體而言大腦發育還是很完好的

所以QQ大部份的能力都能表現出來

但是小腦的空腔已是發育完成不會再有太大的改變

目前就會有各種遲緩的情形

當然我也苦苦地追問醫生小腦這樣有沒有什麼更積極可以改善的方法

醫生也知道我們目前的復健強度

他告訴我－一般人腦部的使用約是50%-60%其他處於休眠狀態

那我們就努力的喚起他休眠的部分讓他腦部的使用多一些

聽到醫生這樣說，我突然覺得好像比較放心

有時候覺得我們並不一定需要看什麼名醫

而是一個醫生他如何懂得讓病人安心

其實他很簡單的這樣說明

都能讓我在未來復健的路上可以抱持著信心

也很感謝醫生一直以來的認真與努力

關於QQ的癲癇紀錄

第一次－2013.9.26 泛發性強直經攣發作

時間地點原因：午睡睡醒.高雄家中疑似舟車勞頓沒睡飽房間光線較亮.驗血鈉離子低

症狀：全身性大發作30分鐘－喪失意識.眼珠上吊.牙齒緊咬.全身抽動

2013.12.16開始用藥

第二次－2014.1.7 失張力性癲癇發作或單純局部癲癇

時間地點原因：早上起床.台北家中．第二天至發展中心上學，第一天因環境未適應沒有午睡

症狀：媽媽轉身拿東西後他已從沙發跌倒趴在地上，所以無法很確認是局部或失張力性，

         但是媽媽扶起時已有意識，發作時間很短暫，到學校後睡了3-4小時

第三次－2014.9.26 單純局部癲癇

時間地點原因：早上起床.台北家中感冒不適夜晚淺眠

症狀：起床一直說頭痛要看醫生，幾分鐘後頭部歪左側不能動，上計程車急診路上嘔吐，

         吐完身體可以轉動，時間約10分鐘，急診回家睡了3-4小時

2014.10回診調整藥物為早上2粒晚上3粒

第四次－2015.1.2 泛發性強直經攣發作

時間地點原因：早上起床.高雄家中疑似舟車勞頓沒睡飽，前晚跨年晚睡，房間光線較亮

症狀：起床眼睛直視天花板轉身一次後直視窗簾身體即無法轉動，感覺有意識但無法回應牙齒緊咬.口吐白沫

        急診抽血時有抗拒可以移動，但意識仍不夠清醒，歷時約20分鐘急診小兒病床睡3-4小時回家

因為2次大發作都發生在高雄，所以醫生強烈請我們思考住家環境造成的因素

畢竟這之間我們有和BBM去宜蘭.花蓮.台中.香港旅遊都有稍微晚睡

所以感覺睡眠不足不完全是發作的原因

加上2次高雄發作時他都直視著窗簾和天花板，所以有些懷疑落地窗窗簾遮光不夠也懷疑天花板的燈具反光

但是癲癇都只是反映他腦部異常的症狀而已

他的腦部發育造成的遲緩才是我們真正要擔心的

但是當然希望被藥物控制住之後 不要再發作了！

媽媽希望你很平凡開心健康的長大就好了！