我的Q baby

這次去打水痘疫苗時看診的醫生是小兒腦科專長，
他看了一下QQ的發展時，
說了一個醫學名詞叫做“周腦室白質軟化症“
我第一次聽到這個東西，
所以很緊張的問了醫生一些很基本的問題，
以下是我簡單整理後的對話
 
Q1.請問什麼是周腦室白質軟化症？
A.早產兒普遍都會有的一種腦部缺氧造成的病症，
會讓孩子肌肉張力不足或下肢發展動作不好，是
大部分早產兒發展遲緩的主因。
Q2.那如果有周腦室白質軟化症該怎麼辦？
A.復健是唯一的一條路，嚴重的會損傷腦部，最壞的情況是腦麻，
輕微的做復健即可改善，嚴重的也是要復健，至少能靠復健改善
肢體的問題，我告訴她我們在6個月檢測時發現發展偏慢，現在有
上復健課，每次去都有進步蠻多的，她回我說～那很好！代表是
輕微的
Q3.我們在保溫箱時腦室曾有1度出血，但是沒多久就吸收了，出院
有照腦部超音波醫生也說是正常的，只說要注意發展，並沒有提
到周腦室白質軟化症這個名詞，是否代表我們沒有呢？
A.周腦室白質軟化症在超音波的表現上不是每個個案都可以清楚的看
出來，仍需要看臨床的肢體反應來判斷，所以照了腦部超音波也只
是參考！至於出生時腦部有無出血和周腦室白質軟化症沒有直接的
關係，主要是腦部缺氧造成，出血只是其中一個可能性
 
之後要繼續問，醫生就開始有點不耐煩覺得說了我們也聽不懂
回家後我開始上網搜尋.爬文
大部分都是找到醫生的文章
以下這篇很完整也最容易搜尋到
http://www.mmh.org.tw/taitam/pedia/education/PVL.htm
看完這個文章身為早產兒媽媽的人一定會覺得很害怕！
 
不過我看了一些討論與其他的文，有一些簡單的結論
（以下若有錯誤！請指正！謝謝）

1.腦室白質軟化症（PVL）可以靠腦部超音波診斷出來，輕微的腦室白質軟化會
在超音波上看到輕微的白質，有些輕微的甚至不明顯，所以嚴重程度
還是要看孩子實際的肢體發展判斷

2.腦室白質軟化症是腦部曾缺氧造成的腦室空洞，在早產兒身上較常見，
傷的區域會對該區造成影響，一般都是影響到粗動作，少數會影響語言，
僅有極少數會造成癱瘓，一定要做復健，越小做復健效果越好

3.治療的方式復健是唯一的路，大多數都可以靠復健改善到完全正常，如果
早產兒媽媽感覺孩子發展偏慢，一定要注意，最好要去上復健課！絕對不
要放著不管！

爬完一堆文後，突然覺得還好我有堅持帶QQ去上課，
也還好上課後都有慢慢在進步，
其實我運氣挺好的！原本發展分數都還是在邊緣，
所以對於要不要去復健有一點點鴕鳥心態，
剛好遇到網友媽媽帶孩子去上復健課，
看到她很認真的陪孩子運動，下班帶孩子去上課！
讓我覺得上復健課沒那麼可怕，
而且也不是什麼不好意思的事！
所以我也和她一樣去找了離家近的醫院，
至少我們已經有在努力的改善狀況了！ 
只是研究完這些文章後，
更覺得“大隻雞慢啼“這句俗語會害死很多人...
並不是每個孩子都適用這句話的，
提醒早產兒媽媽！一定要多多幫孩子做發展運動，
無論是居家訓練或是去醫院訓練都對孩子很重要喔！
 
關於發展的題外話（不是只有早產兒才要注意喔！）
最近Q爸有個人資的同事看到爸爸假單上寫了請假去醫院，
就問說看兒童醫院人很多厚，閒聊之中才知道
她的孩子4歲了，食量很少體型也比較小，手部動作拿東西都拿的不太好，
所以在幼稚園的時候跟不上人家有點自卑，
爸爸聽了！馬上問她有去做發展檢測嗎？
她說沒有！想說吃的很少只是去兒童醫院看腸胃科，
可是連其他科都看了，抽血檢查也檢查不出什麼問題，
小孩看醫生看到都怕了！都還是一樣沒有改善，
爸爸趕快跟她說！不對不對至少你手部動作慢了應該要去復健科做檢測，
4歲東西拿不好已經慢很多了，
那個同事聽了！問了很多問題也決定要去檢測了！
試想一個4歲的孩子如果可以獨自拼完24片的拼圖，
一個做過蒙特梭利或什麼有的沒的發展刺激的孩子可以拼完48片以上的拼圖，
Q爸同事的孩子手部動作做的不好，
我們可以想像嗎？
孩子可能會被同學排擠. 可能沒有人要跟她玩.甚至被同學笑連這個都不會
那我們就可以想像自卑不是沒有原因的！
我們不用孩子多聰明贏在起跑點上，
但是起碼讓他開開心心無憂無慮的
也許帶孩子去上物理治療課程很難跟長輩解釋，
但是我想對孩子好的！我們當家長的還是要去努力