我的Q baby

 

中秋假期我們回了高雄

第一天一早還去看了黃色小鴨

很幸運還看到鴨鴨入港

下午回家午睡睡醒後QQ笑著跟我撒嬌

接著他眼睛往天花板上看還笑了一會兒

然後發抖.用力（我本來以為他想上大號）

趴在床上一直做出咀嚼動作，

我開始覺得不太對勁，

把他抱起時發現他全身僵直癱軟呈彎曲狀

眼神往上叫也不理我

於是趕緊大喊爸爸，

阿嬤感覺我叫喚聲音不尋常馬上衝上樓

接著阿公就開車載著我們奔往義大的急診室

這中間他的眼神有回來一下子

但是很明顯都是無意識的...

我整個被嚇傻了...腦子一片空白，這是怎麼了

到了醫院醫生替他做些檢查

馬上準備要給他打針

我想了很久突然想到很多早產媽媽都有分享過的癲癇症狀

趕緊問醫生這是嗎？醫生說這叫抽搐.抽筋

一般要2次以上才會確診是“癲癇“

這整個過程從家裡到醫院打完針整整有半小時他都是無意識的

打完針後他像是慢慢睡著，身體仍然在放電抽動

但是眼球有慢慢的下來了！

 

我感覺非常害怕，那時早產生產完害怕失去的感覺

滿滿的湧現在我的身體裡

我看著窗外晒太陽的病人們

我沒有用力的哭出來

卻感覺我的心裡像是一片汪洋般的流淚

我以為從1歲等到2歲他終於走路了

我以為一直復健一直復健他遲早會是一個健康的孩子

我以為的所有難關怎麼好像還有一道又一道的在等著我

 

萬一他醒了部份行為退化了怎麼辦？

萬一他真的有癲癇怎麼辦？

所有的問題在我心裡轉個不停

為何他這麼的可愛卻要有這麼多的折磨

可是他是我最愛的孩子，我要他醒來

只要他醒來笑著喊我媽媽，那失去的都可以想辦法補回來

很認真的和醫生溝通了一些問題

 

接著他轉進了加護病房

說真的有的媽媽可能會害怕

但身為早產媽媽的我們，很多都曾進出這個地方1個月以上

所以我反而覺得在這裡是安心的

因為只有有效的治療才會在這裡

護士告訴我一天可以看幾次（和當初在nicu差不多）

但是她很貼心寬容的告訴我萬一晚上他醒了會視情況讓我們一個人陪他睡

資深護士甚至安慰我早產兒有時就那麼一次別害怕

（說真的我真的很感謝她，因為醫生不敢確定的答案總說得很模糊，

  但至少護士讓我知道最好的情況，讓我感到有希望）

因為我們高雄家離義大很近，騎車只要10-15分鐘

我們先回家去，原定要烤肉的...小阿姨反而在慌亂後幫我們看家

本來大家都沒興致了！但還是跟大家說我們很餓烤一下吧！

說真的如果沒有這樣我真的不知所措...

看到擔心的阿祖我讓自己更堅強的安慰她

吃了一些烤肉後電話突然響了

    

醫院打來說他醒來正在哭鬧要找媽媽

於是我和爸爸趕緊騎車去醫院

那天晚上我留在醫院陪他

或許是鎮定的藥物讓他睡了一下午

一方面是加護病房燈太亮一方面是2點後隔壁床來了一個哮喘的小朋友

所以他和我歡了一整個晚上直到凌晨5點才睡

最折磨人的是點滴，小小孩哪懂那什麼，不是一直翻身纏在一起就是想拔掉

還有因為點滴一個晚上尿濕了床2次（包了尿布還是滿出來）

隔天一早我馬上哀求醫生讓我們轉去普通病房

 

（至少可以推他去吃早餐）

至少大家可以輪流照顧他

 

下午！我們如願轉到普通病房了，

等他做完脊髓液檢查也許隔天可以出院

但是醫生建議我們回台北要馬上去作核磁共振

這之間QQ走路都歪歪的醫生也覺得不是很ok

且檢查有發現小腦有些囊腫

開始朝向可能是病毒引起的小腦炎

於是我們討論完決定待在高雄做完核磁共振

（因為遇到假期回台北也是要等週一排檢查檢查完都不知道什麼時候了，

  既然都是要請假，待在高雄還有婆婆可以幫忙，回台北不會比較好）

所以我請假一個禮拜陪QQ

週一爸爸回台北

中秋假期別人住義大飯店我們住義大醫院整整1週

 

（因為檢查前禁食所以很餓很可憐）

這之間QQ原本已經正常飲食卻因為腦壓關係吐了

 

   

（喝ㄋㄟㄋㄟ沒有吐，所以很認真喝ㄋㄟㄋㄟ）

但是每天他走路不穩的情況有越來越改善

雖然所有檢查結束還是無法確定是癲癇發作還是小腦炎

至少他逐漸的康復，我不再害怕

直到核磁共振報告出來後，醫生告訴我小腦的囊腫是他先天因為早產的關係所以腦池較大

這些會影響他的手部動作和平衡

我也因為這些精細的腦部檢查後

知道QQ為何除了大動作要復健之外連細動作都要復健

但是醫生說，別想太多，就是認真復健，再增加復健的次數或強度

會了就是會了，不是腦部病變，不會突然變不會

且他會走路，已經很棒了！

沒關係！媽媽會更努力，除了原本的復健之外

媽媽會認真陪你練習爬樓梯.畫圖.練習手部的遊戲

這之間阿嬤還拿了一件衣服去給觀音嬤收，說真的我倒有點寧願相信他看到了...不是生病

沒想到一向很鐵齒的我 會因為孩子什麼都相信了

 

（終於可以回家了，換好衣服等出院）

出院回台北之後隔天剛好遇到星期五

想說雖然他還有點晃但是好久沒上復健課了

至少可以上語言課和職能課.物理課再視情況請老師不要太操

剛好那天北醫也有一個兒科腦神經的夜診

就想說看完再去上課

之後我又經歷了一場新的震撼教育...

醫生聽我說完這次發作的病況後告訴我這是癲癇的機率很高

他覺得主要應該還是癲癇

可以再照照平常的腦波看是否有放電來斷定

（高雄的醫生也是有這樣說，所以去排檢查我ok）

之後醫生開始看我co回來的腦部超音波

他又很獨斷的說有個罕病叫Dandy walker

（其實他自己也不是很了解病徵，還一直搜尋）

有小腦腫大的病徵，百分之20-30會有癲癇.發展遲緩.步態奇怪你們都有符合

且智能也會遲緩

當他說完這些後，我有點不能接受...因為我覺得QQ的智能並沒有遲緩

平衡感不好但也沒有到步態很奇怪，只是不穩重心歪歪的，

但那是他太急他慢慢步態是ok的

我有點覺得快要崩潰...覺得這次這關很難過...

他請我們自己回去上網看，反正認真復健就對了

可是怎能不想.每個當媽媽爸爸的人你們會不去想嗎？

他甚至沒有認真看一眼孩子憑什麼這樣說...

之後就直接在病例就打上了變異型的Dandy walker

我回家去查Dandy walker大多是英文文章（憑我的英文能力看不懂的字很多）

只有一篇就是醫生給我看的唯一中文

這篇文章並非專業的文獻且有很多病徵不是所有的都會反應出來

但是偏偏醫生就念了智能的那個部份給我聽，讓我陷入鑽牛角尖了

之後復健時，QQ玩得好開心，因為悶太久了

婆婆一直安慰我，她說孩子我們就耐心的陪他，其他的不要想

有時候就是要慢慢來不能急，每個媽媽都有要擔心的部份吧！

突然我覺得婆婆像媽媽，讓我想給她一個擁抱！

回家後我開始搜尋權威一點的小兒腦神經醫生

我要帶QQ去看別的醫生，我為何要被一個沒認真看孩子一眼的醫生一句話給打敗...

搜尋到的醫生還蠻多的有林口長庚.國泰.台大等等

剛好國泰醫院的洪焜隆醫師週六有診不用請假

於是我馬上掛號等週六看醫生！

然後我告訴身邊較熟的朋友，請他們推薦醫生

很感謝每個給我建議的朋友，我真的愛你們

魚媽從頭到尾就一直電話和Line支持我

讓我獨自在高雄醫院的日子沒那麼難過

也很感謝雙果麻-專業的醫護人員幫我查資料

還找到一篇很完整的醫學文章給我看讓我更了解Dandy walker

但我還是覺得QQ不是，因為最主要的後腦腫大頭會比較大的特徵

QQ就是沒有啊！他頭那麼小...我一直很擔心他頭太小頭圍長很慢

並非我不願接受事實，只是我無法接受醫生這麼草率的確診

所以我一定要再聽聽其他醫生的說法

一直都覺得大家給我很大的安慰，真的謝謝每個關心我的人

只是這件事說來有點長，我很難清楚跟大家解釋

在這裡一次跟大家說明

 

這麼多字！很感謝大家還有看到這裡

 

假期隔週週一QQ回學校上學了

老師還因為他便便太用力發抖嚇一大跳很緊張

不過他除了便秘之外大部分都康復了

只是生了一場大病瘦好多（媽媽會再煮雞湯給他補一下）

週六我們真的有帶他去國泰醫院了

我本來以為很權威的醫生都會很跩...

可是醫生很好很有耐心，聽我說完也認真的看完片子

他也是說照一下腦波確認是否癲癇

最後我問有醫生說他是Dandy walker是嗎？

醫生笑笑回我說，沒那麼嚴重啦！

他腦池較大很多人都有的，會影響動作

但是他會走路只是四肢比較緊，且都聽的懂我們說什麼，他這樣很棒了！

他說完這些時，我的心裡瞬間感到連日來的壓力都釋放了！

就好像你總是很認真努力，卻老是考不好很沮喪難過

沒想到老師摸摸你的頭說你已經很努力很棒了

那一瞬間我心底的脆弱突然覺得被了解被鼓舞，很想躲起來痛哭一場...

離開時我還問醫生要不要留下高雄的檢查報告

他說好！他會再整理一下重打（不像之前醫生完全就不要留，只是想很認真在研究QQ的超音波）

所以這次QQ住院記整體就是這樣

除了之後要確認是否癲癇外

因為一些檢查知道了他除了腦室白質之外小腦腦池也過大

但是現在我不害怕了

我要更認真陪他，讓他會的事情更多，

只要他都會了，就沒什麼好怕的

追的越多落後的越少-他還是會很棒的

 

加油！媽媽我會加油的

另外我很感謝國泰醫院的洪焜隆醫生

他真的像我搜尋到的那篇新聞一樣

是一個有愛心又愛孩子無私的好醫生，

認真了解每個孩子，也會花時間去打孩子們的報告

這個世界上有你照顧孩子們真是太好了！

知道嗎？我就是被這篇報導感動的

http://www.ttv.com.tw/lohas/green17402.htm